FESOCE

Los campamentos de verano de la FESOCE son un traje a medida. Niños y adultos disfrutan de un plan individual que se adapta a las necesidades y características de cada uno

Del 20 al 27 de agosto, en Calafell, Tarragona. Son los campamentos de verano que la Federación Española de Sordoceguera (FESOCE) ofrece por cuarto año consecutivo. Un programa para personas con sordoceguera de todas las edades y de cualquier lugar de España.

La propuesta es un plan de ocio individual pero también colectivo. Individual porque se adapta de forma específica a las necesidades, habilidades y gustos cada usuario. Colectivo porque  fomenta también la participación y la vinculación con el entorno físico y social. De esta manera se atienden dos grandes necesidades de las familias con sordoceguera: las dificultades de comunicación y el proporcionar un merecido descanso para los usuarios y sus cuidadores.

Cada persona con sordoceguera  es un mundo particular. El perfil médico y psicosocial varía enormemente, lo que hace necesario que la coordinación esté a cargo de profesionales con experiencia y con capacidad de resolución.

Alba Camprodon, una de las coordinadoras explica que como la atención es en ratio 1:1 y 24/7, normalmente el número de mediadores es elevado: “entre el mediador referente, el de soporte y el equipo de coordinación, movilizamos una estructura que supera de largo el número de personas con sordoceguera”. Participan diferentes perfiles profesionales: psicólogos, educadores, intérpretes de lengua de signos, personal sanitario, etc. que puedan hacerse cargo de la planificación de actividades, la atención comunicativa, el cuidado personal y el cuidado de la medicación.

Este año el programa se estructura en dos grupos: dependientes y autónomos. “Tradicionalmente habíamos trabajado con una única estructura en una casa tipo albergue, que servía de base para todas las actividades. Tras ir ganando usuarios de un año a otro hemos visto también ampliarse los perfiles y eso nos obliga a diseñar propuestas más a medida”

Así, los próximos campamentos tendrán una estructura doble. Para el primer grupo en la Casa Artur Martorell, un albergue con estupendas condiciones de accesibilidad y espacios de ocio. Para los usuarios más autónomos se ha previsto el uso de dos chalets con piscina. Esta opción permite que cada persona pueda planificar su día a día y además hacerse cargo de las actividades domésticas, como hacer la compra y cocinar, además de organizar y participar en actividades de socialización y tiempo  libre.

Además de las actividades (piscina, paseos) y  los talleres habituales (modelado con arcilla, elaboración de jabones, de bolsas de olor, juegos de mesa, etc.) estás previstas salidas y excursiones a demanda, como por ejemplo: Port Aventura, Aqualeón, Cuitadella Ibérica de Calafell, Hípica Can Joan, Playa Aquaparc, etc. Opciones para todos los gustos.

Campamentos de verano FESOCE 2016

Del 20 al 27 de agosto. Calafell, Tarragona

Precio: 450 € (sujeto a las becas disponibles)

  • Transporte ida y vuelta desde Barcelona
  • Pensión completa
  • Actividades
  • Atención individual 24/7
  • Seguro de accidentes

Fecha límite inscripciones: 30/05/2016

Contacto: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.  

Tel.  93 331 73 66

Deducción para familias con discapacitados a cargo

La declaración de la Renta correspondiente al ejercicio 2015 llega este año con novedades importantes para las familias numerosas: la deducción, aprobada en la última reforma fiscal que llevó a cabo el Gobierno, de 1.200 euros (que asciende a los 2.400 euros en el caso de las de categoría especial). Esta deducción es acumulable a la prevista para familias con ascendientes o descendientes a cargo con discapacidad y con la de madre trabajadora con hijo menor de 3 años. Asimismo, también podrán acceder a ella las familias monoparentales con dos hijos y los desempleados con prestación.

De esta manera, todas aquellas familias que no solicitaron en su día el abono anticipado de esta deducción (100 euros al mes), podrán declararlo ahora en su IRPF. La Agencia Tributaria, tras una reunión mantenida con la Federación Española de Familias Numerosas, ha facilitado unos documentos explicativos de cómo hacerlo:

Deducción por descendientes con discapacidad a cargo: T’adjunto PDF amb la informació

Enlace a la Agencia Tributaria, AQUÍ : http://www.agenciatributaria.es/

ZAMBON

La empresa farmacéutica ZAMBON colabora con la Asociación Charge con un donativo por los bolígrafos solidarios. Des de aquí agradecemos su ayuda.

Entrevista a Esther Martínez nuestra trabajadora social

A finales del 2014 empezó a colaborar como trabajadora social con la Asociación Española del Síndrome de CHARGE en España. Cada semana se comunica vía teléfono o correo electrónico con familias de todo el estado que tienen un miembro con el síndrome. Les brinda un apoyo que, como dice Ester, “lo necesitan como el aire que respiran”.

ENTREVISTADOR: ¿Cómo llegaste a la Asociación?

ESTER MARTÍNEZ: Hacía poco que habíamos puesto en marcha la Asociación Proyecto 2, y Pili [la presidenta de la Asociación CHARGE España] se puso en contacto con nosotros porque necesitaba que le organizásemos la asociación. Había que revisar el estatuto, mirar el alta de los socios, registrar-se… A partir de aquí fuimos detectando otras necesidades, como la atención psicológica y social.

E: ¿En qué consiste tu trabajo?

EM: Capto las necesidades que pueden surgir en una familia con un miembro con CHARGE y les doy una respuesta. No siempre necesitan un recurso económico, a veces sólo se tiene que trabajar con la persona y ayudarle a resolver un problema. La mayoría de veces necesitan un apoyo social y recursos externos.

E: ¿Con qué dificultades te encuentras?

EM: CHARGE es una enfermedad minoritaria, hay pocos afectados. Esto conlleva a que haya mucha dispersión geográfica por toda España. Es muy difícil que los casos puedan conocerse entre ellos y puedan decir: “a mi hijo le pasa lo mismo que al tuyo”. Son familias que se enfrentan a un problema solas. Muchos se preguntan: “¿Y ahora cómo lo abordo?”. En el momento que encuentran que hay que una entidad que conoce la enfermedad, es como un bote salvavidas. El hecho que haya alguien que los escuche, los desangustia un poco. No obstante, al estar dispersos, no tenemos un contacto personal cara a cara con ellos y para los trabajadores sociales es un hándicap.

E: ¿Qué necesidades presentan las familias con CHARGE?

EM: La primera necesidad es: “me siento solo”, “qué hago”. Después, aparece otra de tipo económico. Al ser una enfermedad que afecta al funcionamiento de diversos órganos, tiene un coste económico elevado. Se necesitan audífonos, gafas especiales, prótesis, ayuda de un logopeda, ir al fisioterapeuta, muchas intervenciones quirúrgicas… Y no todo lo cubre la Seguridad Social. No es suficiente. Son muchos gastos que pueden alcanzar el 20% de los costes familiares. Teniendo en cuenta que estamos en crisis y que hay familias en paro, o que han dejado el trabajo para cuidar a su hijo, los ingresos se reducen. A todo esto se añade la carga de conciencia “no puedo darle a mi hijo lo que necesita”.

Así mismo, otra necesidad frecuente es dar atención psicológica al cuidador, lo que se conoce como el síndrome del cuidador quemado. Cuando uno tiene que cuidar un enfermo o a una persona dependiente, quema mucho. Hasta puede llegar al suicidio. Normalmente el grado de responsabilidad cae sobre la madre, que deja de trabajar y los ingresos y las relaciones sociales disminuyen. Con todo, aparecen los problemas familiares y si le sumas la crisis que vivimos, todo explota.

Por último, otra necesidad es que hayan profesionales que orienten a las familias en si lo están haciendo bien o no. Actualmente, nos estamos encontrando con que muchos niños con síndrome de CHARGE están llegando a la adolescencia. Esto no se había vivido nunca y ahora no sabemos cómo tratar a estos jóvenes. Ni los padres ni los profesionales lo sabemos. Ahora actuamos por intuición. Hay veces en que psiquiatras llaman a la Asociación para ver cómo hay que actuar delante de algunas conductas. La enfermedad está evolucionando y no tenemos conocimientos científicos para aplicar medidas.

E: ¿Cómo es el trato con una familia con un miembro con CHARGE?

EM: Son familias que necesitan apoyo como el aire que respiran. El hecho de que les llames para saber cómo están, les ayuda muchísimo. Te lo cuentan todo. Son familias muy receptivas que han pasado por un proceso de duelo. Cuando les dicen que su hijo tiene CHARGE, lo tienen que aceptar. Cuando el hijo es pequeño, no lo notan tanto porque un bebé es muy dependiente. Pero al crecer, es cuando lo tienen que asumir.

E: ¿Consideras que estas familias cuentan con los recursos suficientes para tratar el síndrome?

EM: Que haya recursos específicos para estas familias es complicado porque hay una baja incidencia de afectados. Y económicamente no es viable. Sí que está la Ley de Independencia, pero no hay recursos específicos para el síndrome. Esto conlleva que muchas veces no se les pueda atender bien. Cuando un niño con CHARGE tiene sordo ceguera, vamos a la ONCE. Y la ONCE no es específica para pacientes con CHARGE. Así que nos vamos adaptando a los recursos que hay.

E: ¿Podría haber alguna alternativa?

EM: Una podría ser que de los recursos que ya hay, los pacientes con CHARGE tuvieran un plus. Por ejemplo, si sabemos que los enfermos con el síndrome tienen muchos problemas visuales (necesitan gafas especiales que pueden llegar a costar 700 euros) y una familia cuenta con pocos recursos económicos, pues que Servicios Sociales se haga cargo de una parte del importe. O incluir en la Ley de Independencia un cuidador que acompañe al paciente a ir al trabajo, o un acompañante para los desplazamientos de casa al fisioterapeuta. Recursos que no están contemplados en la cartera de Servicios Sociales.

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