Entrevista a Esther Martínez nuestra trabajadora social

A finales del 2014 empezó a colaborar como trabajadora social con la Asociación Española del Síndrome de CHARGE en España. Cada semana se comunica vía teléfono o correo electrónico con familias de todo el estado que tienen un miembro con el síndrome. Les brinda un apoyo que, como dice Ester, “lo necesitan como el aire que respiran”.

ENTREVISTADOR: ¿Cómo llegaste a la Asociación?

ESTER MARTÍNEZ: Hacía poco que habíamos puesto en marcha la Asociación Proyecto 2, y Pili [la presidenta de la Asociación CHARGE España] se puso en contacto con nosotros porque necesitaba que le organizásemos la asociación. Había que revisar el estatuto, mirar el alta de los socios, registrar-se… A partir de aquí fuimos detectando otras necesidades, como la atención psicológica y social.

E: ¿En qué consiste tu trabajo?

EM: Capto las necesidades que pueden surgir en una familia con un miembro con CHARGE y les doy una respuesta. No siempre necesitan un recurso económico, a veces sólo se tiene que trabajar con la persona y ayudarle a resolver un problema. La mayoría de veces necesitan un apoyo social y recursos externos.

E: ¿Con qué dificultades te encuentras?

EM: CHARGE es una enfermedad minoritaria, hay pocos afectados. Esto conlleva a que haya mucha dispersión geográfica por toda España. Es muy difícil que los casos puedan conocerse entre ellos y puedan decir: “a mi hijo le pasa lo mismo que al tuyo”. Son familias que se enfrentan a un problema solas. Muchos se preguntan: “¿Y ahora cómo lo abordo?”. En el momento que encuentran que hay que una entidad que conoce la enfermedad, es como un bote salvavidas. El hecho que haya alguien que los escuche, los desangustia un poco. No obstante, al estar dispersos, no tenemos un contacto personal cara a cara con ellos y para los trabajadores sociales es un hándicap.

E: ¿Qué necesidades presentan las familias con CHARGE?

EM: La primera necesidad es: “me siento solo”, “qué hago”. Después, aparece otra de tipo económico. Al ser una enfermedad que afecta al funcionamiento de diversos órganos, tiene un coste económico elevado. Se necesitan audífonos, gafas especiales, prótesis, ayuda de un logopeda, ir al fisioterapeuta, muchas intervenciones quirúrgicas… Y no todo lo cubre la Seguridad Social. No es suficiente. Son muchos gastos que pueden alcanzar el 20% de los costes familiares. Teniendo en cuenta que estamos en crisis y que hay familias en paro, o que han dejado el trabajo para cuidar a su hijo, los ingresos se reducen. A todo esto se añade la carga de conciencia “no puedo darle a mi hijo lo que necesita”.

Así mismo, otra necesidad frecuente es dar atención psicológica al cuidador, lo que se conoce como el síndrome del cuidador quemado. Cuando uno tiene que cuidar un enfermo o a una persona dependiente, quema mucho. Hasta puede llegar al suicidio. Normalmente el grado de responsabilidad cae sobre la madre, que deja de trabajar y los ingresos y las relaciones sociales disminuyen. Con todo, aparecen los problemas familiares y si le sumas la crisis que vivimos, todo explota.

Por último, otra necesidad es que hayan profesionales que orienten a las familias en si lo están haciendo bien o no. Actualmente, nos estamos encontrando con que muchos niños con síndrome de CHARGE están llegando a la adolescencia. Esto no se había vivido nunca y ahora no sabemos cómo tratar a estos jóvenes. Ni los padres ni los profesionales lo sabemos. Ahora actuamos por intuición. Hay veces en que psiquiatras llaman a la Asociación para ver cómo hay que actuar delante de algunas conductas. La enfermedad está evolucionando y no tenemos conocimientos científicos para aplicar medidas.

E: ¿Cómo es el trato con una familia con un miembro con CHARGE?

EM: Son familias que necesitan apoyo como el aire que respiran. El hecho de que les llames para saber cómo están, les ayuda muchísimo. Te lo cuentan todo. Son familias muy receptivas que han pasado por un proceso de duelo. Cuando les dicen que su hijo tiene CHARGE, lo tienen que aceptar. Cuando el hijo es pequeño, no lo notan tanto porque un bebé es muy dependiente. Pero al crecer, es cuando lo tienen que asumir.

E: ¿Consideras que estas familias cuentan con los recursos suficientes para tratar el síndrome?

EM: Que haya recursos específicos para estas familias es complicado porque hay una baja incidencia de afectados. Y económicamente no es viable. Sí que está la Ley de Independencia, pero no hay recursos específicos para el síndrome. Esto conlleva que muchas veces no se les pueda atender bien. Cuando un niño con CHARGE tiene sordo ceguera, vamos a la ONCE. Y la ONCE no es específica para pacientes con CHARGE. Así que nos vamos adaptando a los recursos que hay.

E: ¿Podría haber alguna alternativa?

EM: Una podría ser que de los recursos que ya hay, los pacientes con CHARGE tuvieran un plus. Por ejemplo, si sabemos que los enfermos con el síndrome tienen muchos problemas visuales (necesitan gafas especiales que pueden llegar a costar 700 euros) y una familia cuenta con pocos recursos económicos, pues que Servicios Sociales se haga cargo de una parte del importe. O incluir en la Ley de Independencia un cuidador que acompañe al paciente a ir al trabajo, o un acompañante para los desplazamientos de casa al fisioterapeuta. Recursos que no están contemplados en la cartera de Servicios Sociales.

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