La Asociación CHARGE España se incorpora a FEDER como miembro activo

Un paso adelante para fortalecer la defensa de las personas con síndrome de CHARGE y sus familias

Desde la Asociación CHARGE España tenemos el placer de anunciar nuestra incorporación como miembro activo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Esta adhesión supone un importante avance en nuestro compromiso de mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de CHARGE y de sus familias. Formar parte de FEDER nos permitirá trabajar de manera coordinada con otras entidades del movimiento asociativo, compartir experiencias, impulsar proyectos comunes y participar en iniciativas que promuevan la investigación, la inclusión y la defensa de los derechos de las personas que conviven con enfermedades raras.

El síndrome de CHARGE es una enfermedad poco frecuente que requiere una atención integral y multidisciplinar. Por ello, consideramos fundamental unir esfuerzos con organizaciones que comparten nuestra misión de dar visibilidad a las enfermedades raras, favorecer el diagnóstico precoz, impulsar la investigación y garantizar una atención sanitaria, educativa y social de calidad.

Nuestra incorporación a FEDER representa una nueva oportunidad para dar mayor voz a las necesidades de las familias, colaborar en acciones de incidencia política y social, acceder a recursos y programas de apoyo, y seguir construyendo una red sólida de colaboración entre entidades.

Desde la Asociación CHARGE España queremos agradecer a FEDER la confianza depositada en nuestra entidad y reiterar nuestro compromiso de trabajar con ilusión, responsabilidad y cercanía para seguir avanzando en la mejora de la calidad de vida de todas las personas afectadas por el síndrome de CHARGE.

Seguiremos trabajando para que ninguna familia se sienta sola y para que el síndrome de CHARGE sea cada vez más conocido por la sociedad, los profesionales sanitarios y las administraciones públicas.

Juntos somos más fuertes. Juntos llegamos más lejos.