Carta de Bienvenida
La Asociación Charge España surge a raíz de la necesidad de padres y madres de dar a conocer el síndrome, así como mejorar la calidad de vida tanto de los niños como de los padres como cuidadores.
Contactar
Contacte con la Asociación Charge España llamando al teléfono 722270028, enviando un correo a charge@sindromecharge.org o cumplimentando el formulario de esta web en el apartado «contactar».
El síndrome de CHARGE es que es una enfermedad muy poco frecuente, la tiene solo 1 de cada 10.000 personas, y por ello se engloba dentro del grupo de enfermedades raras.
La información es poder ¡y en estos casos aún más!
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Asistimos a la Asamblea General de FESOCE 2023
El 23 de mayo de 2023 se celebró la Asamblea general de la Federación Española de Sordoceguera a la que asistió la presidenta de Charge España, Pilar Sierra. En ella se aprobaron los presupuestos y se aceptó la incorporación de una nueva organización en la federación. También se presentaron los nuevos proyectos de la federación para el futuro.
Los trabajadores de GAES donan 1€ de su nómina a través de Teaming (una web de microdonaciones) y destinan el dinero a proyectos solidarios
En 2019 destinaron 3000€ a nuestra asociación, para nuestro proyecto de becas y atención a familias.
Muchísimas gracias a la #FundaciónGAESsolidaria y a sus trabajadores.
Asistimos al acto de la gala de Inocente Inocente
Asistimos al acto de la gala de Inocente Inocente en la cual se entregaron las ayudas a los proyectos destinados a niños con enfermedades raras y entre ellas nuestra asociación.
La Gala de entrega tuvo lugar el día 19 de abril y estuvo presidida por la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat y contó con la asistencia de representantes de las empresas patrocinadoras, medios de comunicación, ONG beneficiadas, y representantes de la sociedad civil.
La Fundación Inocente, Inocente avanza ya los preparativos de la VII Edición de los Premios Inocente, que reconoce la labor de famosos solidarios que apoyan la labor de entidades sociales relacionadas con la infancia.
La Fundación Inocente, Inocente, es una fundación privada de carácter asistencial, constituida el 7 de marzo de 1995, que tiene como objeto preferente el ejercicio de actividades que redunden en beneficio de la infancia fundamentalmente dentro del territorio español. Es esta Fundación la que promueve, cada año, la gala televisiva “La Noche de los Inocentes” cuyo fin es la recaudación de fondos para apoyar distintas causas.
Nuestro tesorero Ricard López estuvo en el acto.
La Fundación Inocente Inocente concede una ayuda a la Asociación Charge España.
La Fundación Inocente Inocente concede una ayuda a la Asociación Charge España para desarrollar su proyecto “Atención a las necesidades de niños y niñas afectados por el Síndrome de Charhe” durante el año 2017.
Este proyecto, tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de los niños y niñas afectados por Síndrome de Charge a través de una intervención integral y adaptada que repercuta en todas las áreas de su bienestar y el de sus familiares y/o cuidadores/as, desde tres líneas de acción: la acogida y acompañamiento a las familias para ofrecerles la información necesaria sobre la enfermedad, el apoyo emocional para prevenir la aparición del síndrome de burnout, y las ayudas para el acceso a tratamientos y técnicas adecuadas y adaptadas para cada niño/a (ortopedia, prótesis, logopedia, fisioterapia, etc). Para ello la Fundación Inocente Inocente ha concedido a la Asociación Charge España una subvención de 3.000€, de la cual se beneficiaran, al menos, hasta 25 familias en todo el territorio español de la siguiente manera:
Ayuda de acceso a tratamientos socioeducativos y técnicas: actividad dirigida a garantizar el acceso a los tratamientos adecuados a cada niño/a afectado/a, cuando existan dificultades económicas para hacer frente al pago de los mismos.
Acogida y acompañamiento a nuevas familias: servicio on-line y/o telefónico para ofrecer apoyo e información a los padres, madres y/o cuidadores/as, especialmente en los primeros momentos después del diagnóstico. Punto de apoyo para compartir dudas, miedos y evitar la soledad y desorientación.
Atención y apoyo psicosocial a familias: atención on-line/telefónico por un/a profesional de la psicología. Atención de las necesidades específicas de cada familia a nivel social y psicológico para asesorar en los recursos sociales de proximidad, y realizar acompañamiento y apoyo emocional.
Disponemos de varios documentos informativos sobre la conducta del niño y adolescente con CHARGE. Si desea leerla, escríbanos a charge@sindromecharge.org y se los enviaremos
El Adolescente Charge (The Charge Adolescent) Traducción por María Ángeles Jurado Bello La adolescencia es un estado de cambio y plantea sus propios retos para las familias, pero especialmente para aquellas con adolescentes…