La jornada institucional en la Cámara Baja sirvió para reclamar un modelo estatal de atención integral, mayor reconocimiento diagnóstico y recursos especializados para familias e hijos con Síndrome de CHARGE y sordoceguera.
El pasado 26 de junio de 2026, la sede del Congreso de los Diputados (Sala Ernest Lluch) acogió una jornada institucional crucial organizada por la Federación Española de Sordoceguera (FESOCE) con motivo del Día Internacional de la Sordoceguera. Como entidad volcada en el apoyo a las familias afectadas por el Síndrome de CHARGE —una de las principales causas genéticas de sordoceguera en España—, la Asociación CHARGE España estuvo presente apoyando firmemente las reivindicaciones vertidas en el acto.
El encuentro reunió a parlamentarios de distintos grupos políticos, profesionales socio-sanitarios y representantes de entidades sociales con un objetivo común: sacar a la sordoceguera de la invisibilidad institucional y exigir respuestas concretas a la administración pública.
Ejes clave de la jornada y propuestas presentadas:
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Un nuevo modelo de atención estatal: Durante la jornada se insistió en la necesidad urgente de implantar un modelo público y coordinado en todo el país que incorpore figuras como el cuidador comunicativo. Este apoyo profesional es indispensable para garantizar la autonomía y la continuidad de los cuidados a lo largo de todo el ciclo vital, evitando que la carga recaiga de forma casi exclusiva en el entorno familiar.
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Indicadores CIF de la OMS y mapa de la sordoceguera: Se presentaron avances fundamentales para la correcta identificación del colectivo, como el uso de la Clasificación Internacional del Funcionamiento (CIF) de la OMS y un estudio actualizado sobre la Distribución Territorial de la Sordoceguera en España, datos sociosanitarios imprescindibles para adecuar los recursos según la realidad de cada región.
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Trabajo en red e investigación: FESOCE formalizó diversos convenios de colaboración estratégicos para reforzar el abordaje multidisciplinar, integrando disciplinas clave como la otorrinolaringología, la audiología y la logopedia.
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Lectura del Manifiesto por la Sordoceguera: El acto concluyó con la lectura pública del Manifiesto del Día Mundial, donde se instó a los poderes públicos a garantizar el pleno acceso a los servicios de salud, educación inclusiva y apoyos para un colectivo que engloba a más de 245.000 personas en España.
El compromiso de la Asociación CHARGE España
Dado que el Síndrome de CHARGE acarrea habitualmente déficits visuales y auditivos combinados de diversa severidad, la alianza con FESOCE resulta esencial para garantizar que nuestros hijos e hijas reciban la atención especializada que merecen.
Desde la Asociación CHARGE España celebramos la apertura de las puertas del Congreso a esta realidad y reafirmamos nuestro compromiso para seguir impulsando políticas públicas que pongan en el centro la accesibilidad, la dignidad y la calidad de vida de las personas con sordoceguera y sus familias.
